La bancarotta di 23andMe, pioniera dei test genetici diretti al consumatore, solleva interrogativi urgenti sul destino dei dati sensibili di 12 milioni di utenti. L’azienda, valutata 6 miliardi di dollari nel 2021, ha accumulato debiti per 1.3 miliardi, lasciando il più grande database commerciale di DNA in un limbo legale.
Secondo uno studio del MIT Technology Review, il 60% delle aziende biotech fallite negli ultimi 5 anni ha venduto i dati dei clienti per ripagare i creditori. Tuttavia, i contratti di 23andMe garantivano la riservatezza dei campioni biologici, creando un conflitto tra obblighi finanziari e tutela della privacy.
Il caso riaccende il dibattito sulla regolamentazione del biotech consumer. A differenza dell’UE, dove il GDPR vieta la cessione di dati genetici senza consenso esplicito, negli USA le leggi federali sono frammentarie. Solo 12 stati hanno norme specifiche per la protezione del DNA, secondo la National Conference of State Legislatures.
Gli esperti ipotizzano tre scenari: la vendita del database a big pharma (come accaduto nel 2020 per i dati di AncestryDNA), il trasferimento a un ente no-profit, o la distruzione dei campioni. Quest’ultima opzione è ritenuta improbabile per i costi elevati.
Intanto, cresce l’allarme per i rischi di re-identificazione: anche dati anonimi possono essere collegati a identità reali tramite tecniche di incrocio. Una ricerca di Nature dimostra che il 90% dei genomi pubblici in archivi open-source è riconducibile a individui specifici.
Il fallimento di 23andMe potrebbe accelerare l’adozione di standard globali per la custodia dei dati genetici, con l’OMS che sta lavorando a linee guida per il 2026. Intanto, gli utenti possono richiedere la cancellazione dei propri dati, ma i tempi tecnici superano spesso i 6 mesi.
Con il mercato dei test DNA casalinghi in calo del 18% nel 2024 (dati Grand View Research), il caso segna un punto di svolta per un settore che ha trasformato in commodity le informazioni più intime degli individui.
